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《我不是药神》扬中版——20岁女孩,急需你的帮助

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发表于 2018-7-25 09:51:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
  我叫蒋慧娴,今年20岁,家住江苏省镇江扬中市。我是一名“蓝嘴唇”患者。蓝嘴唇是肺动脉高压患者的别称,因为肺功能受到严重影响,他们极易缺氧,出现面色发绀、嘴唇泛蓝紫色的现象。这是一种极其凶险的疾病,患者要么选择风险极高的肺移植,要么只能终身服药。无论哪种选择,都将面临无比巨大的医疗费用。


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电影《我不是药神》,就是我生活的真实写照。快六年了,我成了药的傀儡,生活不易,我还算幸运,至少我还活着。

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求医路比我想象的要难很多,自从2012年确诊以来,我去住过上海各大医院,第一次去的是中山医院,教授看到我整个人发紫,再看到我的彩超报告结果,长叹一口气,当着我父母和我的面,说这孩子我们没办法救,也做不了手术,目前只有回去吃吃药。一盒12000的波生坦,父母也毫不犹豫的给我用了,服药一年肺动脉高压有所缓解,但手术前我还吸了5万块的万他维,医生这才敢给我动手术。却没有想到这才是噩耗的开始,医生也没有把握我能走下手术台,我在重症监护室呆了一个多月,病危通知单不停下,之后突然胃大出血,又进行抢救,输了好几万的血,终于把小命保住了,但肺高压一直降不下去,没有人知道我当时的绝望,在里面的日子度日如年,那一个多月,我全身都插着各种管子,出院的时候医生护士都觉得我能够活过来,简直是个奇迹. . .


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前后手术费我们花了二三十万,可我却需要终身服药,这个病就高血压病人一样,全部靠自己控制,不能感冒不能生气不能劳累,衣食住行都得注意,当时心态真的崩了,一个月七八千块钱的药费,我吃了五年多掏空了家里所有的积蓄,至今已经花费近120万,却还是杯水车薪. . .

近期因为毕业实习打工,我上了一个月左右的班,这种工作需要长时间站立,虽然没有重的体力活,对于正常人也是最轻松的工作,但我却把身体累垮了,那时候走平路都眩晕,胸闷喘不过气,我以为工作都需要一个适应的阶段,却不料检查结果出来我竟然心衰了,父母非常着急立刻带我去北京首都医院,而医生说我吃的药已经是顶配,而你肺高压迟迟降不下来可能是自身的原因,的确得这个病心态也很重要,我这个人丧惯了,又怎么开心的起来?


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做了一系列的检查之后,医生告诉我说,你情况很危险,人很容易一下子就没了,而且口服药已经对你不起任何作用,试试皮下注射吧,而我却被一瓶20ml的瑞莫杜林药物价格吓傻了,9900元!!!仅仅够用一个月,而接下来的费用家庭又如何承担,医生说用药同时口服药也不能停,那一个月18000的药费对于我们来说无疑是天价,而接下来我们又该如何生活,父母四处借钱,家底耗尽债台高筑,服用了五年药的我已经产生抗药性,旧药物已无法控制我的病情,急需要用新药物来代替,而新出台的药物一盒售价竟高达3万块,一盒只能用一个月,我有想过等待死亡能活一天是一天,但父母的心思我永远无法理解,即使穷途末路他们仍要挽救我,哪怕有一丝希望他们也不愿放弃。所以我必须得坚强的活下去。


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因为药物反应而红肿疼痛的肚子

生病5年多,从没有因为病痛掉过眼泪,唯一一次,是在重症监护室待了一个多月,一直见不到父母。后来允许探视,看到我爸妈进来的那一瞬间,我忍不住哭了。

一直以来我外表看上去和一般小孩没什么不同,只是体质比较差,从小经常患些感冒之类的小病,把药当糖吃,但是渐渐地,我的身体越来越虚弱。

上体育课我只跑一圈就不能再跑,嘴唇发紫。教室在二三楼,我爬一会儿心口后背就发酸,头脑眩晕、两腿发软,喘不上气。和同学嬉戏打闹那种跑跑跳跳,我都不能做。后来,同学们都在外面做操、跑步、玩耍,我却只能一个人坐在空荡荡的教室里,更不要说在电影院、KTV包厢这种封闭空间待久了也不行。


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能在操场上奔跑,是我至今无法实现的愿望。

这一路的艰辛,只有亲历才能真正体会。虽然很累很痛,但生活还得继续,我没那么坚强,我想卸下伪装,坦然接受一切的到来,至少为自己努力争取过!

所以恳求社会爱心人士再给我一次机会,让我好好活下去。1元,2元,5元,10元,或许对您来说可能微不足道,对我来说却是活下去的希望!感谢每一位无私转发的爱心人士,我代表全家感谢各位,谢谢您,祝福好人一生平安、好人有好报,祝您全家健康幸福!哪怕只是一次转发,一句加油,都是莫大的帮助!

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小蒋,已经向新闻部提出采访。还是请提供一下联系方式。尽媒体的力量来帮助你  发表于 2018-7-31 09:21

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发表于 2018-7-25 11:05:26 | 显示全部楼层
坚持!
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有没有发布轻松筹等平台呢
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 楼主| 发表于 2018-7-25 12:01:10 | 显示全部楼层
似笑妃 发表于 2018-7-25 11:11
有没有发布轻松筹等平台呢

是爱心筹平台https://c.axzchou.com/projects/e3pzkk7p3z0t00wckXpKx7k0kq2eXPz3
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加油
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妹子加油啊
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加油!妹子!一会我来捐款!先帮你转发朋友圈!
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虽然看似稳重却很懂得玩乐的男子汉 时机到了 会完全失控的男子

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发表于 2018-7-25 14:32:25 | 显示全部楼层
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发表于 2018-7-25 15:26:42 | 显示全部楼层
加油,为了活着!人来一次世上不容易,不为活的有多精彩只愿能活着!
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 楼主| 发表于 2018-7-25 15:44:20 | 显示全部楼层
立足之地 发表于 2018-7-25 14:18
加油!妹子!一会我来捐款!先帮你转发朋友圈!

感谢
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 楼主| 发表于 2018-7-25 16:14:00 | 显示全部楼层
游荡的小怪兽 发表于 2018-7-25 15:26
加油,为了活着!人来一次世上不容易,不为活的有多精彩只愿能活着!

是的
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发表于 2018-7-25 17:18:38 来自手机 | 显示全部楼层
钱虽不多,一点心意,愿你能战胜病魔,也希望大家都伸出援助之手,生命诚可贵,加油
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发表于 2018-7-25 17:37:57 | 显示全部楼层
丫头的情况属实,我昨天专程去她家看她了,陪她们聊了一天,请大家多帮帮这个活泼可爱的孩子
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小女孩肺功能受到严重影响,极易缺氧。抽烟的是哪个?如果是小女孩家人,我第一个上去抽他个耳光,如果是捐助人,特么你牛什么?  发表于 2018-7-29 20:51
问下下:嘴上叨着烟的是哪个?孩子还病着呢,在房间里抽烟?  发表于 2018-7-29 20:34
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